.

.

22 de maio de 2017

Família faz campanha com canetas por filho de 3 anos com doença rara

Foto: Fernando Alvarenga / Rádio Folha
Há dez meses, uma família se posta no calçadão da Praia de Boa Viagem, na Zona Sul do Recife, para vender canetas. O dinheiro mantém o casal e os três filhos desde que eles se mudaram de São Paulo para o Recife em busca de tratamento para o caçula, Tiago. A uma semana de completar quatro anos, o menino não anda, não fala, não senta e se alimenta através de sonda nasogástrica, vítima de uma rara doença degenerativa do sistema nervoso, a distrofia neuroaxonal infantil ou doença de Seitelberger. "Estamos fazendo tudo ao nosso alcance para dar bem-estar e qualidade de vida para ele. Tiago é uma criança desenganada pelos médicos, mas acredito em um Deus que está no céu, e, enquanto há vida, há esperança.", afirma a mãe, Lindercy Xavier, acompanhada do marido, Alan.


Para garantir ao filho o tratamento - existente apenas no Recife e em São Paulo -, os pais saíram do Pará em direção ao Sudeste. Em São Paulo, não conseguiram permanecer por muito tempo devido aos custos. Vieram, então, para Pernambuco, onde Tiago é atendido semanalmente no Hospital Oswaldo Cruz, em Santo Amaro, região central do Recife, com sessões, entre outros, de fonoaudiologia e terapia ocupacional. Segundo a família, que mora de aluguel em Barra de Jangada, em Jaboatão dos Guararapes, somente de combustível são gastos quase R$ 170 por semana para os deslocamentos do tratamento. No Pará, Lindercy trabalhava como vencedora e Alan, motorista. 

Em Pernambuco, a manutenção da família é custeada com a venda das canetas, - a unidade é R$ 3 e duas, R$ 5. Nesse comércio, a família fica junto. Além dos pais e Tiago, estão os filhos Pedro, 12, e João, 9. "Viramos todos uma pessoa só", conta o pai. A família, além de comercializar as canetas, aceita doações. Junto ao local onde eles ficam no calçadão - geralmente diante do edifício Acaiaca - todos os finais de semana e feriados das 8h às 12h, exceto em dias de chuva, há cartaz com os dados para a campanha #PorAmorATiagoXavier, mesmo lema grafado nas canetas. As doações podem ser feitas na conta da mãe na Caixa Econômica Federal, agência 3261, operação 13 e conta 00030636-3.

Fonte; Folha de Pernambuco

Nenhum comentário:

Postar um comentário