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1 de março de 2018

Centro de Referência em Doenças Raras é apresentado em reunião de Frente Parlamentar

Pernambuco contará com um Centro de Referência em Doenças Raras a partir de abril. O anúncio foi feito, nessa terça (20), pelo secretário estadual de Saúde, Iran Costa, durante reunião da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência. Em diversos encontros do colegiado, a criação de uma instituição desse tipo foi demandada por familiares e associações.

A neuropediatra Vanessa Van Der Linden, que atuará no centro, apontou para a importância dos investimentos em pesquisa. “Isoladamente, as doenças são raras, mas juntas formam um grande número de casos que precisam ser estudados de forma detalhada para tornar mais rápido o diagnóstico”, argumentou. Nesse sentido, também caberá à unidade, em um segundo momento, formar médicos residentes. “Será fundamental para garantir a descentralização do atendimento”, avaliou.

Presidente da Aliança de Mães de Famílias Raras (Amar), Pollyana Dias declarou-se emocionada com a notícia, já que evitará o deslocamento de famílias para outros Estados em busca de diagnóstico. “É um marco para Pernambuco e para as nossas vidas”, comemorou. 

O funcionamento desse centro atende ao preconizado pela Portaria Federal nº 199/2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A estimativa da Secretaria de Saúde é de um custo anual em torno de R$ 7,5 milhões. Parte desse valor – R$ 95 mil ao mês – será custeada pelo Ministério da Saúde para pagamento de profissionais.

Relatora da Frente Parlamentar, Laura Gomes (PSB) ressaltou a importância da assistência social no tratamento dessas doenças. Teresa Leitão (PT) também se pronunciou, frisando que, junto com Adalto Santos (PSB), Bispo Ossesio Silva (PRB) e Lucas Ramos (PSB), destinou um total de R$ 145 mil para a unidade, via emendas parlamentares. Terezinha Nunes anunciou mais R$ 200 mil.

Fonte; Alepe

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